24시간 지원체계 만들어달라. 이게 그렇게 무리한 요구입니까?



- 2021. 12. 2. 전국장애인부모연대 출범 13주년 결의대회


여러분 안녕하십니까? 여러분의 국회 동지 정의당 국회의원 장혜영, 투쟁으로 인사드립니다. 투쟁!


제 동생이 발달장애인입니다. 중증발달장애·자폐성장애, 지적장애 둘 다 가지고 있다는 이유만으로 24시간 지원이 있었다면 보내지지 않아도 괜찮았을 시설에 보내져서 열세 살 때부터 서른 살이 될 때까지 살았습니다. 그 동생을 데리고 나와서 제가 지금 함께 살아가고 있습니다.


그런 제 눈에 8일째 이렇게 단식하고 계시는 부모님들의 모습이 너무 저희 부모님 보는 것 같아서 제가 너무너무 속이 상했습니다. 제가 어머니, 아버지 이런 거 하지 않았으면 좋겠어서 이런 거 못하게 하시려고 국회의원을 했는데요. 이렇게 굶고 계시는 거 보니까 제가 정치 제대로 못하고 있는 것 같습니다. 너무 죄송하다는 말씀 먼저 드리고 싶습니다.


저희가 많은 걸 바라고 있지 않습니다. 우리나라 세계 10권 드는 경제 대국 됐습니다. 저희 이제 유엔에서 인정한 선진국입니다. 이렇게 손꼽히게 잘 사는 나라에서, 이런 선진국에서 장애인도, 장애인 부모님도, 장애인 가족들도 좀 인간답게 살 수 있는 사회를 만들어라. 필요한 서비스 만들고, 24시간 지원체계 만들고, 충분히 예산 배정해서 지원해라. 이게 이렇게 사람이 이 추운 12월 겨울 날씨에 단식까지 해가면서 이야기해야 되는 그런 일입니까? 저는 아니라고 생각합니다.


이 세상에서 제일 중요한 문제가 뭡니까. 바로 먹고사는 문제입니다. 그런데 그 먹고사는 걸 내려놓고 지금 발달장애인 부모님들께서, 그리고 당사자들께서 요구하고 계십니다. 24시간 지원체계 만들어달라. 이겁니다. 당연한 얘기입니다. 왜냐면 발달장애인 24시간 지원체계가 있어야 발달장애인도 먹고 살 수 있고 발달장애인 부모님들도 먹고 살 수 있기 때문입니다. 저희가 원하는 일터로 가서, 우리 원하는 방식으로 먹고 살 수 있게 24시간 지원체계 만들어달라. 이게 그렇게 무리한 요구입니까? 아닙니다. 여러분 말씀해 주신 것처럼, 아닙니다.


대한민국에서 발달장애인도, 발달장애인 부모님들도 알아서 먹고 살 수 있는, 그런 차별 없는 사회라면 저희가 여기 이렇게 모여있을 일 없습니다.


제가 국회에서 ‘탈시설 지원법’ 제정을 위해 노력하면서 두 종류의 부모님들을 만납니다. 한쪽에서는 ‘탈시설 해야 된다’ 이렇게 말씀하시고 다른 쪽에선 ‘탈시설 하면 안 된다’ 이렇게 말씀하십니다. 그런데 이렇게 정반대의 이야기를 하시는 분들께서 똑같은 이야기를 하시는 게 있습니다. 바로 발달장애인 24시간 지원체계 만들어달라는 겁니다. 탈시설을 위해서도, 그리고 탈시설을 걱정하는 분들께서도 만약에 우리 사회에 발달장애인들을 24시간 돌보는 사회적 체계가 있다면 시설 그 자체가 필요 없는 거 아니냐, 사실 같은 걱정을 하고 있는 겁니다.


오늘 저녁 8시에 국회 본회의가 예정되어 있습니다. 우리가 지금 이렇게 싸우고 있는 ‘24시간 지원체계’를 만들기 위한 아주 중요한 법률과 예산들을 지금 이 순간에도 치열하게 논의하고 있습니다. 저는 우리가 이길 거라고 생각합니다. 오늘 우리가 이야기하고 있는 이 모든 정당한 요구들은 당연히 반영되어야 하고 정의당은 이를 위해서 끝까지 싸울 겁니다.


이 자리에서 여러분께 전 정말로 약속드립니다. 정의당과 저는 24시간 발달장애인 지원체계 만들어지고 그렇게 해서 누구도 정말로 이 지역사회를 떠나서 시설로 가서 살지 않는 그런 정말 선진국 다운 선진국 만드는 일에 여러분과 끝까지 함께 하겠습니다.


함께 투쟁하겠습니다. 함께해 주십시오. 투쟁!
감사합니다.





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국회의원 장혜영


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